原標題：“萱寶沒哭，萱寶很棒” 她半月后將在廈第二次注射特效藥

《期盼救命藥！三歲女孩患上戈謝病》后續(xù)

小萱寶安靜地攀在床邊欄桿上輸液。(周燕紅供圖)

海峽網訊(海西晨報見習記者王曉萍)連日來，“企鵝寶寶”小萱寶的病情牽動著廣大廈門市民的心。在眾多愛心市民的幫助下，小萱寶遠赴北京治療，中國人民解放軍總醫(yī)院昨日為她注射了治療戈謝病的第一支特效藥思而贊。近4個小時的輸液過程，小萱寶都乖巧配合。

小萱寶的媽媽周燕紅表示，注射時長遠遠超過了她的預估時間，“上午近11點的時候開始注射，到了下午兩點多才結束”。令人欣喜的是，小萱寶全程都非常配合，表現(xiàn)乖巧。從周燕紅分享在朋友圈里的視頻可以看到，護士在為小萱寶扎針時，小萱寶安靜乖巧地坐著，沒有哭鬧。

“連護士都夸她勇敢。”記者致電周燕紅了解昨日的情況時，周燕紅笑著說道，“萱寶沒哭，萱寶很棒”。周燕紅透露，輸液前，她答應小萱寶，輸液結束后買她愛吃的薯條。

按照預定流程，小萱寶順利地完成了第一次注射，并于昨天下午出院了。記者與周燕紅通上電話時，小萱寶正吃著薯條，直說“好吃”。

“小萱寶的狀態(tài)還不錯，藥效還有待觀察，回廈門后，我們會定期帶她進行B超、心電圖等檢查，觀察病情。”周燕紅告訴記者，下一次用藥大概在半個月后，到時將直接在東孚衛(wèi)生院用藥。她已請小萱寶的主治醫(yī)生開具了處方，并聯(lián)系了思而贊的生產商家賽諾菲公司派員，到東孚培訓用藥。

至于接受造血干細胞移植手術的時間，周燕紅告訴記者：“可能在用藥3個月后，也可能更久，醫(yī)生說要看孩子用藥后的情況，我們希望盡量控制在半年內，畢竟現(xiàn)有的費用無法讓我們支撐太久。”

據(jù)悉，截至3月24日，加上愛心款，周燕紅一家為小萱寶籌得55萬余元的治療費用，還有40多萬元的缺口。如有愛心市民愿意繼續(xù)幫助小萱寶，請致電13859967307，聯(lián)系周燕紅。

記者了解到，昨晚，周燕紅還到中國人民解放軍海軍總醫(yī)院看望兩位做過造血干細胞移植手術的戈謝病小患者。“我們是在病友群里認識的，他們姐弟倆做完手術有一年了，聽說弟弟被感染了，情況不大好。”周燕紅略有些擔憂，畢竟，他們所經歷的，也是小萱寶以后可能要經歷的。